Es un trastorno neuropsiquiátrico que se manifiesta por la aparición de tics motores y al menos uno fónico.

Durante unas soñadas vacaciones en Brasil, Andrea detectó que su hija de seis años hacía un sonido con la boca, como imitando el galope de un caballo. El pedido para que deje de hacerlo solo lo exacerbaba. A eso se le sumó el parpadeo excesivo, el girar la cabeza hacia un costado y echar los hombros hacia atrás. También el prender y apagar la luz 10 veces antes de entrar a su habitación, y darle tres besos al espejo del ascensor al subir.

—Sos una madre cargosa, no tiene nada, ya se le va a pasar— le repitió durante dos años el pediatra de la nena cada vez que ella volvía preocupada a consultarle sobre el tema.

—Síndrome de Tourette— arriesgó el psicólogo institucional de la escuela en la que Andrea Bonzini era docente, luego de que le contara el motivo que una mañana la llevó a trabajar casi sin dormir. Acto seguido, corrió a googlear. “¡Esta es mi hija!”, pensaba a medida que avanzaba en la descripción de la enfermedad.

El síndrome de Tourette (ST) es un trastorno neuropsiquiátrico que se caracteriza por la aparición de múltiples tics motores y al menos un tic fónico involuntarios, rápidos y repentinos. Que los tics se prolonguen durante más de un año y que empiecen antes de cumplir los 18 son criterios básicos para diagnosticar la enfermedad?. Se pueden registrar cambios periódicos en la cantidad, en la frecuencia, en el tipo y en el lugar en el que se producen los síntomas y altibajos en su gravedad. Incluso pueden desaparecer durante semanas o meses. “Siempre que hay Tourette hay tic, pero no todo tic es Tourette”, resume Cristian Calandra, neurólogo del Programa de Parkinson y movimientos involuntarios del Hospital de Clínicas.

El 90% de los tics ocurren en cabeza y cuello. Pueden ser simples o complejos. Los simples se caracterizan por ser un pequeño movimiento como el parpadeo excesivo, el fruncir la nariz, hacer una mueca con la boca, levantar las cejas, entre muchísimos otros. En los complejos hay una serie de movimientos encadenados, por lo que se ven involucrados distintos grupos musculares (girar, patear, saltar, morder). Entre los fónicos simples, los más comunes son los sonidos con la nariz (como de aspiración nasal), el carraspeo, los resoplidos, los gemidos. Y los complejos se caracterizan por la repetición involuntaria de una sílaba o una palabra.

Promediando el mes de concientización del Tourette, el estreno de la tira televisiva «Las estrellas» le dio un empujón impensado. Es que Violeta Urtizberea, una de las protagonistas, encarna a una joven que tiene la enfermedad. Bonzini, en nombre de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (AAST) –que fundó y preside-, cuestionó que se hiciera hincapié en la coprolalia, una de las manifestaciones poco frecuentes de la enfermedad y se puso a disposición para asesorar en el tema. A raíz de la repercusión generada, fue invitada a mantener una reunión hoy en Pol-ka, la productora del ciclo.

La coprolalia se da en menos del 15% de las personas con ST. “En general, lo que dicen son insultos o palabras con contenido sexual u obsceno. Las repiten tan rápido que se escucha como un ruido y no siempre se logra identificar el término. Es algo automático. A quien tiene coprolalia le sale repetir en forma crónica una palabra, pero con un peso social diferente al del tic motor, porque le trae problemas si se entiende qué es lo que dice”, explica Ángeles Schteinschnaider, jefa de Neuropediatría del FLENI.

Lo que sí es muy frecuente es que las personas con ST tengan alguna manifestación de la conducta o del comportamiento asociadas. “Lo más frecuente son los trastornos obsesivos compulsivos (TOC) y el déficit atencional, la depresión y los trastornos ansiedad. No hay que desestimar las comorbilidades psiquiátricas, porque limitarse a tratar únicamente el tic puede actuar en contra”, sostiene Calandra. “No todos las tienen, pero estas manifestaciones pueden complicar más la vida que los propios tics”, coincide Schteinschnaider.

No es emocional

Descripta en 1885 por Gilles de la Tourette, aún no se identificaron el o los genes que intervienen en la enfermedad, pero está demostrado que tiene una base biológica heredable. “Este es un trastorno neuropsiquiátrico que requiere la atención de un neurólogo, de un psiquiatra y de un psicólogo. Hay gente que, en forma errónea, cree que esto es psicológico, o que no es una enfermedad realmente”, subraya Calandra.

Contra esa desinformación batalla Andrea. “Que los chicos no la pasen mal”, responde cuando se le pregunta por qué pone su celular en la página de Facebook de la asociación que fundó hace casi cinco años y tiene más de 16 mil seguidores. Llega del trabajo y se sienta en la computadora a responder consultas. Atiende el teléfono mientras cocina. La consultan padres que, como le pasó a ella hace 15 años, deambulan con chicos con síntomas y sin diagnóstico. “Nadie me daba bolilla. Da bronca que la desinformación llegue hasta algunos profesionales, porque mi hija perdió dos años de diagnóstico y tratamiento. Y eso sigue pasando.” Al pediatra que la tildaba de cargosa, le siguieron seis psicólogos que insistían en que el cuadro de su hija -cuyo nombre prefiere mantener en reserva- era emocional, aún cuando el diagnóstico era neurológico. A cada uno de ellos les imprimió información sobre la enfermedad. “Tomá, informate para cuando tengas otro paciente con Tourette”, se despedía al finalizar la consulta.

“Los tics no son manifestación de un momento de tensión, si bien es verdad que se agravan frente a la tensión”, aclara Schteinschnaider y añade que su expresión es muy variable. “Hay personas con Tourette que tienen muchísimos tics y están interferidos por esto, mientras que un gran número tiene una expresión mínima, con algunos tics que van y vienen, que lo toman como algo normal y quizás nunca consultan al especialista por el tema”.

Qué es el síndrome de Tourette, la enfermedad que llegó a la tele

En los casos en que el Tourette provoca tics que molestan, generan disconfort o limitan al paciente en la escuela, el trabajo o socialmente, el retraso en el diagnóstico genera, según Calandra, gastos innecesarios y prolonga el malestar al postergar el inicio del tratamiento, que está orientado a llevar los tics al nivel más tolerable posible. El ST no tiene cura, pero sus manifestaciones se pueden controlar con medicación. En quienes no quieren recibir fármacos, se puede recurrir a tratamientos cognitivos conductuales, como la reversión del hábito, terapia en la que se le enseña al paciente a reconocer manifestaciones (sensación de tensión, ardor, calor o incomodidad) que aparecen inmediatamente antes del tic y que lo urgen a realizarlo para aliviarlas. Una vez identificadas, se lo entrena en conductas para controlarlo. “Debe hacerse con terapeutas capacitados y requiere de compromiso por parte del paciente y la familia. Y es una terapia de alto costo que las obras sociales no contemplan”, aclara el profesional, que se desempeña además en el Hospital El Cruce y en el Instituto de Neurociencias Alexander Luria.

Como neuróloga infantil, la médica del FLENI observa una disociación entre la experiencia del chico y lo que siente su familia. “Los padres vienen desesperados a pedirte que les saques esos tics, como si fueran una cosa gravísima –dice-. Lo que nosotros tratamos de explicarles es que si el chico los lleva bien, hay que hablar con la maestra para que no lo reprima si hace algún sonido, que es un movimiento involuntario y tratar de inhibirlo es peor. A veces los padres les exigen a los chicos que controlen los tics, entonces ellos hacen fuerza, eso les genera tensión y automáticamente los tics aumentan. Es sumamente importante enseñarles a los papás cómo comportarse y hacer la vista gorda frente a cosas que, de lo contrario, van a exacerbar. Cuando logramos tranquilizar a los adultos, el chico mejora mucho. Lo que no significa que sea emocional, pero sí que su base biológica está muy interrelacionada con el contexto en el que vive.”

La edad promedio de inicio de la enfermedad es entre los cuatro y los seis años. “Las manifestaciones hacen un pequeño aumento en la adolescencia, lo que es un problema porque es el momento de la vida en el que las personas necesitan sentirse bien y muy alineadas con sus pares”, comenta Schteinschnaider. Mucha gente presenta mejoras notables entre los 20 y 25 años. La mayoría de quienes tienen ST evolucionan, no empeoran con la edad. Su esperanza de vida es normal y hasta un tercio de los pacientes presentan remisión de los síntomas de tics en edad adulta, informa la Asociación Estadounidense para el Síndrome de Tourette.

Andrea recuerda la preocupación que le generaba que su hija pasara muchas horas chateando en la computadora, hasta que se dio cuenta de que eso le permitía comunicarse con sus amigos haciendo ruidos sin que nadie la escuchara ni la viera. Al ingresar a primer año, accedió a la propuesta de la psicopedagoga del colegio de contarle a sus compañeros sobre su enfermedad. Se paró frente a ellos y les dijo: “Tengo síndrome de Tourette, tengo tics, pero soy igual que ustedes”.

A partir de su experiencia como mamá y docente, Bonzini aconseja informar. “Hay que trabajar en equipo familia-médico-colegio. Informar a los compañeros, a todo el personal de la escuela y utilizar herramientas sencillas para que el chico, que no necesita una currícula especial, tenga una escolaridad feliz.” No hacerlo pasar a dar examen oral delante de todos es uno de esos recursos básicos que compiló en un material informativo para educadores.

La capacidad intelectual no se ve afectada por el Tourette, pero puede influir en el desempeño académico si está asociado a un déficit atencional o si, a expensas de mucha angustia, el chico se esfuerza para intentar controlar el tic, en lugar de concentrarse en lo que dice el profesor, explica Calandra. Así como es crucial informar sobre la enfermedad al entorno de los chicos en etapa escolar, también es importante poner al tanto a empleadores y compañeros de trabajo en la edad adulta.

La hija de Andrea hoy tiene 20 años y va a la facultad: “Si tiene un parcial, el día anterior ya noto que está nerviosa y ansiosa porque tiene un poco más de tics, pero a ella no le molestan, están incorporados a su vida.”

Fuente: Clarín

Comentar

Registrate, Obtené Beneficios y ganá Premios

Registrate

CONSEJO DEL DIA - DR. DIEGO MONTES DE OCA

CONSEJO DEL DIA - DR. DIEGO MONTES DE OCA

“Reduzca el consumo de sal”

Dr. Diego Montes de Oca
MN: 84881

Quiero recibir notificaciones de...