Es adolescente y tiene una enfermedad «muy rara» que comparte con su mamá y otras pocas personas en el mundo. Quería juntar dinero para lograr que se investigue y se abra la posibilidad de encontrar un tratamiento curativo. Ganó mucho más de lo que hubiera imaginado.

El viernes pasado, Thiago Felstinsky faltó al colegio. No había sido su salud, esta vez, la que había vuelto a ponerlo en desventaja. Thiago faltó a la ORT, donde cursa tercer año, porque entendió que acababa de abrirse una nueva esperanza de contarle al mundo lo que le pasa.

En su silla de ruedas a motor (con capacidad para reclinarse, acostarse o quedar en posición vertical y que pesa 180 kilos), Thiago se sentó frente a Santiago del Moro en «¿Quién quiere ser millonario?» y contó su historia.

Atrás, en la tribuna, estaban sus padres, su hermano y algunos de sus compañeros de colegio «de toda la vida», cuenta a Infobae Vanessa, su mamá. El slogan de la remera blanca que los amigos llevaron puesta dio al público una primera pista de lo que ese adolescente estaba por contarles: «Somos pocos pero valemos mucho».

«¿Cómo ha sido tu vida?, presentate», le ofreció Del Moro. No era contestar bien las preguntas lo que había tenido a Thiago nervioso desde temprano sino precisamente eso: poder transmitir bien su historia, lograr que los espectadores pudieran ponerse en su lugar, que los padres pudieran preguntarse «¿qué sería capaz de hacer yo si esto le pasara a mi hijo?».

«Yo tengo 16 años», arrancó Thiago. «Cuando era más chiquito, le diagnosticaron distrofia muscular a mi mamá. La distrofia muscular es una enfermedad que te va sacando el músculo progresivamente, te va sacando la fuerza». Y siguió, mientras un plano de su mamá mostraba cómo lo miraba con una sonrisa cálida desde la tribuna.

Contó primero el peregrinaje desesperado de su mamá, que había perdido la fuerza en el brazo derecho y había ido «a muchos médicos pero nadie sabía lo que le pasaba». Después el propio, del día en que, a los 9 años, supieron que madre e hijo compartían un diagnóstico: distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad de las llamadas «raras» o «poco frecuentes» para la que no existe ningún tratamiento curativo disponible.

Del Moro no terminó de entender por qué su mamá sonreía desde la tribuna y tenía la capacidad motriz que Thiago ya no tiene: Vanessa entrelazaba los dedos con los de Franco, su hijo menor, y con los de Hernán Felstinski, su marido, y era capaz de caminar sin dificultad hasta el centro del estudio de televisión para darle un beso a «Thiagui», como llama a su hijo.

La respuesta a esa pregunta es que al diagnóstico que comparten lo llaman «la enfermedad de la caja de Pandora»: «Aparece de manera sorpresiva y afecta a cada uno de manera diferente. A mí solo me afectó un brazo pero, en el caso de Thiagui, el avance de la enfermedad fue muy abrupto», contó ella a Infobae.

Es que, hasta los 8 años, Thiago fue un chico como cualquier otro. Fue su mamá quien lo observó mientras jugaba y notó que corría pero de una forma diferente a la de siempre. Nadie, ni siquiera los profesores de educación física, le dieron importancia a eso que ella veía, pero al poco tiempo su hijo empezó a caminar en puntas de pie.

«De a poco dejás de caminar, de comer, dejás de tener fuerzas para levantar los brazos. Es una enfermedad que te va sacando cosas de a poco», contó ella. Pero anoche la enfermedad no se robó más nada. Y fue Thiago el que empezó a contestar, una tras otra, sin titubear y sin usar comodines, las preguntas de cultura general que Del Moro le iba haciendo.

«Después de varios años sin saber lo que teníamos, imaginate, por fin te dicen lo que tenés y bueno ‘¿tenés algo para darme?’, ¿algún medicamento?», siguió Thiago. «Fuimos a todos los neurólogos de la Argentina y del mundo y nos decían que no tenían ni idea, que nadie investigaba. Lo que más triste me pone es que, no es que no encontraron la cura porque no pueden: lo que pasa es que al ser una enfermedad que tienen pocas personas en el mundo, se investiga muy poco».

El dinero que ganara, explicó, no iba a ser destinado a comprar la última Play o pagar un viaje a Disney, lo que quizás desearían otros adolescentes. Iba a ser para darle de comer a la única esperanza que le queda: lograr que, en diciembre, 16 científicos de distintas nacionalidades que alguna vez investigaron la enfermedad, se reúnan en Argentina y vuelvan a intentarlo.

«Son todos profesionales que alguna vez investigaron pero que tuvieron que dejar de hacerlo por falta de fondos», contó su mamá. No tienen ningún sponsor pero llegaron al mundo y a ellos tras una nota en Infobae que contó la campaña de Thiago.

Compartieron su historia famosos con miles de seguidores, como David Bisbal, Facundo Arana y Lali Espósito, lo recibió Messi, los jugadores de Boca salieron a la cancha con un banner con su slogan, salió en medios internacionales hasta que el reclamo llegó a la mismísima Organización Mundial de la Salud, que proyectó su campaña en pantalla gigante en su asamblea de enfermedades poco frecuentes.

fuente: https://www.infobae.com/